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科普漫画:没有五官的胃剖面,空走廊
先看这段

这个病中间还有几年,饭量看起来没变,体重已经在涨

很多介绍只写两段:新生儿吃不进去,后来又控制不住吃.2011年Miller等人跟着一批孩子记录喂养,分成七个阶段.大约两岁(他们统计的中位年龄是2.08岁),热量和食欲都没有明显增加,体重先上去.后面那种很难停下来的食欲亢进,中位年龄大约8岁.冰箱和橱柜通常要提前管,不要等到孩子明显很饿再开始.

1

新生儿科

甲基化送了吗.奶量写下来了吗.内分泌挂上号了吗.

看清单

2

大约两岁

胃口看起来还正常的时候,就可以开始管冰箱.

看食物管理

3

急诊

这个病很少吐.吐了又腹胀,当天去急诊.

去急诊页

可以截图转发.一张图说清一个阶段.

Miller组记录到的对应页
1a出生到大约9个月.吮吸弱.生长落后常见.需要时用管喂.不必锁冰箱. 清单.
2a中位2.08岁.体重增加.食欲没有明显变化.很多人从这时开始锁冰箱. 说明.
2b中位4.5岁.开始对食物感兴趣.还能吃饱.幼儿园零食要单独说. 学校.
3中位8岁,常见5到13岁.很难感到饱.机制.药在药物.
急诊呕吐、腹胀,或者马上要手术、房间很冷.处理.
漫画道具:夹板,药瓶,锁,托盘
图里没有人物.

常见问题

这是协会官网吗

不是.协会在 pwsausa.org.这个域名以前转到那里.见历史.

锁冰箱是不是过分

如果按普通胃口来想,会觉得过分.这个病的饱腹调节有问题.锁是为了减少偷吃和胃扩张风险.协会也把这叫食物安全. 说明.

2024年以后治疗有没有进展

2025年FDA批准了VYKAT XR,用于4岁及以上的食欲亢进.同年卡贝缩宫素175人的III期试验失败.婴儿缩宫素还在欧洲研究,不要自己买喷剂. 对照表.

依据: American Journal of Medical Genetics, 2011 · FDA orphan listing, approved 26 March 2025 · Acadia COMPASS statement, September 2025